Wat heeft Lennie?

Lennie: 'Deze pagina vind ik moeilijk om te helpen maken. Ik heb er een hekel aan om mijn klachten te vertellen, want ik denk er het liefst niet aan. Ik ben bang dat mensen me een zeur vinden. Aan de andere kant zijn er mensen die het prettig vinden te weten wat ik heb en te weten hoe dat voelt. Deze pagina is bedoeld voor mensen die in de laatste groep vallen.'

Op deze pagina vind je antwoord op de volgende vragen:
  • Welke aandoeningen heeft Lennie? Klik hier.
  • Wat is ME/CVS? Klik hier.
  • Wanneer kreeg Lennie ME/CVS? Klik hier.
  • Wat is geurovergevoeligheid/MCS? Klik hier.
  • Wat voelt Lennie? Klik hier.
  • Welke behandelingen heeft Lennie gedaan? Klik hier.
Welke aandoeningen heeft Lennie?
    Lennie heeft een combinatie van verschillende aandoeningen/dingen:
  • ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom)
  • (chemische) geurstofovergevoeligheid
  • fibromyalgie (pijn in spieren, pezen en gewrichten)
  • chronische slijmbeurs ontsteking in de schouder(
  • een milde vorm van tietze (pijn en ontsteking rondom het borstbeen)
  • chronische tennisarm
  • slapeloosheid (dat is als gevolg van medicijnen verbeterd)
  • chronische hoofdpijn
  • een klein volume van de pompkamer van het hart
  • voedselovergevoeligheden
  • sociale onzekerheid
Wat is ME/CVS

ME oftewel CVS is een aandoening die zich kenmerkt door onder andere chronische vermoeidheid. Lennie gebruikt de twee benamingen door elkaar. CVS staat voor chronisch vermoeidheidssyndroom. Medici benoemen ME veelal als CVS. Veel mensen vinden dit echter geen goede naam omdat iemand met ME behalve vermoeidheid ook andere klachten heeft. De oorzaak van ME/CVS is nog niet bekend. Als je meer informatie wilt hebben over wat ME is, kun je hier klikken om een pdf bestand te downloaden. Het bestand is een aantal jaren geleden geschreven door de ME/CVS stichting en heet: ME, een gids voor de niet-patiënt. Het is makkelijk te lezen informatie.

Wanneer kreeg Lennie ME/CVS?

Lennie heeft ME gekregen toen ze 14 was. Ze werd misselijk in de auto, gaf 's avonds over. Normaal gesproken knapte ze binnen een paar dagen op als ze griep had en kon ze weer naar school, maar deze keer niet. Ze bleef moe en misselijk en als ze activiteiten probeerde op te bouwen, kreeg ze hoofdpijn. Lennie: 'Mijn moeder gelooft niet dat ik toen ME heb gekregen, maar voor mij is het heel duidelijk. De maanden voordat ik ME kreeg, was ik ook vaak moe en ik kon slecht slapen. Het grote verschil voor mij was dat er voordat ik ME kreeg momenten en dagen waren waarop ik me goed voelde. Nadat Ik ME kreeg waren die dagen er niet meer en was de moeheid, de misselijkheid, de hoofdpijn en de pijn in en achter mijn oogbollen veelomvattender. Daarnaast kreeg ik er meerdere klachten bij.'

De eerste paar jaar was de mate waarin Lennie beperkt was door de ME/CVS wisselend. Ze ging sommige periodes naar school, soms met een aangepast rooster. Vanaf haar 18e werd het langzaam erger en namen de klachten toe. De pijn in haar spieren en gewrichten verspreidde zich door de rest van haar lichaam. Vanaf haar twintigste, gelijk met de invoering van de euro, is Lennie bedlegerig en heeft ze persoonlijke verzorging nodig.

Wat is geurovergevoeligheid (MCS)?

Lennie is overgevoelig voor (chemische) geurstoffen. Dit wordt wel MCS genoemd. MCS staat voor Multiple Chemical Sensitivity. Lennie ruikt stoffen waar ze allergisch voor is overweldigend sterk, alsof ze met haar neus boven de ammoniak hangt. Ze vertelt: 'Een allergische reactie vergroot de mist in mijn hoofd. Ik kan dan minder goed nadenken en heb minder overzicht. Ik krijg meer hoofdpijn. Het is alsof er glasscherven in mijn hoofd zitten, waardoor alle gedachten pijn doen. Daarnaast krijg ik meer pijn en druk in mijn ogen en een soort van paniek en gejaagdheid in mijn lijf. Daarna volgt uitputting. Hoe vaker ik een stof ruik, hoe allergischer ik er voor word.’ Lennie is vooral gevoelig voor waspoeder en de parfum die in verzorgingsproducten als deodorant en shampoo zit. Daarom is het belangrijk dat de mensen die bij Lennie werken parfumvrije en natuurlijke verzorgingsproducten gebruiken.
Je hoeft niet bang te zijn dat Lennie je zweet ruikt. Ze ruikt alleen stoffen waar ze allergisch voor is versterkt.

Meer informatie over Lennie's geurovergevoeligheid en wat dat voor het werk bij Lennie betekent, vind je op Lennie's website onder 'informatie -> geurvrij werken' en 'producten-> geurvrij werken'.

Meer informatie over Lennie en de geurovergevoeligheid vind je in een interview dat door stichting intermobiel gehouden is met Lennie. Klik hier om het interview te lezen.

 


Wat voelt Lennie?

gevoel van griep hebben
gevoel van uitgeput zijn door honger en dorst (ondanks dat Lennie voldoende eet en drinkt)
hoofdpijn (wisselend in aard en omvang)
pijn achter en in haar oogbollen (dit is één van de sterkste klachten)
geestelijke vermoeidheid en moeite met concentreren en onthouden
fysieke vermoeidheid: verminderde spierkracht en uithoudingsvermogen.
pijn in spieren, pezen en gewrichten over het gehele lichaam.
spijsverteringsproblemen als misselijkheid en diarree. De spijsverteringsproblemen zijn verminderd dankzij de onderhoudsdosering anti-biotica.
pijn in lymfklieren in de liezen
duizeligheid, vlekken zien en een bewegend beeld zien.
emotionele instabiliteit (Lennie is snel van streek en onzeker)
sociale onzekerheid
chronisch gevoel van opgejaagdheid

Welke behandelingen heeft Lennie gedaan?

De oorzaken van ME/CVS zijn niet bekend. Omdat psychosomatische oorzaken mogelijk kunnen zijn en Lennie sociaal onzeker is, is Lennie hiervoor behandeld onder andere met psychotherapie. Lennie heeft van haar 13e tot en met haar 19e psychotherapie gehad. Daarnaast heeft ze gewoond in verschillende behandelsettings waar meerdere disciplines zoals een fysiotherapeut en een maatschappelijk werker samenwerkten. Ze heeft verschillende trajecten gevolgd waarbij haar activiteit stapsgewijs werd opgebouwd. Die trajecten hebben haar beperkingen verergerd. Daarnaast is ze behandeld volgens de altijd-moe methode van internist Theo Wijlhuizen. Op dit moment is ze uitbehandeld. Wel krijgt ze begeleiding van de huisarts en wordt ze voor de problemen met haar hart behandeld door een cardioloog.

Op alternatief gebied heeft Lennie verschillende behandelingen geprobeerd waaronder homeopathie en acupunctuur. Een aantal jaar is ze behandeld door J.P. Mossink, een arts- acupuncturist en voedingsdeskundige in Amersfoort. Die behandeling heeft haar achteruitgang gestabiliseerd. Toen Lennie merkte dat deze behandeling haar niets meer te bieden had, is ze er mee gestopt. Op dit moment volgt Lennie geen complementaire (alternatieve) behandeling en wil ze haar kostbare en beperkte energie besteden aan andere dingen, zoals het oefenen met de communicatie. Wel volgt ze de voedingsadviezen van J.P. Mossink omdat ze daar baat bij heeft en haar gezondheid verslechterd als ze zich er niet aan houdt.


vorige menu keuze: contact
volgende menu keuze: medicijnen